AQEPA - Vous venez d’apprendre la surdité de votre enfant

Qu’il s’agisse d’un dépistage précoce ou tardif, votre monde vient de basculer. Des professionnels de la santé auditive viennent de vous donner de nombreuses informations… et vous ne savez pas par où commencer. Rassurez-vous: vous n’êtes pas seuls! D’autres parents sont passés par là et l’AQEPA peut vous aider.
Voici les quelques étapes que nous vous recommandons de suivre pour faciliter votre découverte du monde de la surdité et vous aider à mieux vous informer!

Posez vos questions

Vous n’avez pas eu le temps de poser toutes les questions à votre audiologiste? Vous avez besoin d’être écouté et conseillé et rassuré? Contactez l’AQEPA de votre région: les équipes régionales pourront vous répondre et vous accompagner.

« Lorsque j’ai trouvé l’AQEPA sur Internet, il y avait un numéro de téléphone. J’ai appelé ce numéro et j’ai dit à une membre de leur équipe “écoute, je suis découragé, mon monde vient de s’écrouler. Ma fille est malentendante et je ne connais pas ça. Qu’est ce que je vais faire?”. C’était dans les premiers jours. Elle m’a dit : “j’ai deux filles malentendantes puis elles sont rendues à tel âge et ça va bien, il ne faut pas se décourager, tu vas voir il y a des services puis on va se rencontrer. »*

Informez-vous grâce à une documentation variée, fiable et gratuite

Le guide pratique pour les parents

Votre enfant a une surdité? Vous n’êtes pas seuls! sera votre allié le plus précieux Ce guide est conçu pour aider les parents auxquels on vient d’annoncer que leur enfant vivra avec une surdité, à traverser les différentes étapes qui les attendent. Il contient un volet sur l’inclusion sociale à l’école et au travail, des informations sur les différentes aides techniques et financières, des références professionnelles.

Il s’agit d’un ouvrage qui rend compte à la fois, de ce que vivent les parents à travers des témoignages, et d’un outil qui contient des informations accessibles et compréhensibles.

« Pour moi le guide était la chose la plus utile que j’ai eue depuis l’annonce du diagnostic. Il y avait vraiment tout dans ce guide, il m’a apporté énormément. Cela nous a permis de confirmer et d’infirmer des choses qu’on avait déjà préconçues. »*

Articles et témoignages thématiques

En tant que parent ou proche d’un enfant avec problèmes auditifs, il est important que vous puissiez accéder à des documents, témoignages et autres outils informatifs qui vous apporteront une meilleure compréhension de la surdité et de toutes ses facettes. Mieux vous serez informés, plus vous serez à même d’accompagner le développement de votre enfant sereinement. Notre menu « Vivre avec la surdité » répondra à vos interrogations!

Revue Entendre

La dernière édition de la revue de l’AQEPA est parue en février 2020, après 220 numéros! La revue est une mine d’informations rassemblant des articles de professionnels de la santé et des témoignages de parents et d’enfants autour de différents dossiers thématiques.

Rejoignez la grande famille de l’AQEPA

Notre réseau d’association peut vous accompagner et vous soutenir grâce à une gamme de nombreux services, programmes de soutien et activités familiales:

Parrainage et jumelage

Votre AQEPA régionale pourra vous mettre en relation avec d’autres parents qui pourront vous aider à passer aux travers de toutes les étapes de votre parcours et vous conseiller.

« L’AQEPA ça a été ma bouée de sauvetage si tu veux, je me suis accroché à ça, je ne suis pas tout seul, il y a d’autres gens qui vivent la même chose. Quand je suis allé à l’AQEPA, je voyais que ces gens-là étaient heureux. Ce n’était pas juste du malheur, comme il nous arrivait. Ces gens-là étaient très heureux, les enfants étaient très heureux aussi, malgré les difficultés qu’ils ont rencontrées dans leur parcours. »*

Activités familiales et services directs en régions

Les AQEPA régionales organisent tout au long de l’année différentes activités familiales qui vous permettront de rencontrer d’autres familles et proposent des services adaptés à vos besoins. Découvrez tous les programmes et services offerts par votre AQEPA régionale.

« L’AQEPA m’a apporté du réconfort, j’ai pu voir qu’il y avait des enfants comme ma fille qui réussissaient, s’amusaient, criaient, pleuraient… ils faisaient comme tous les autres enfants, j’ai parlé avec d’autres parents, ils m’ont donné des trucs. »*

Plaisir de Lire

Bénéficiez de ce programme de stimulation par la lecture à domicile, offert gratuitement partout au Québec aux enfants de 0 à 5 ans vivant avec une surdité et leur famille.

« La visite de l’intervenante est devenue un moment que mes deux filles attendaient avec impatience et je l’admets, moi aussi! La lecture donne accès à un éventail de mots plus large que ne le permet le langage usuel de tous les jours. Elle permet aussi d’ouvrir le dialogue sur toute sortes de sujets différents et offre un moment précieux en famille. »**

Fin de semaine familiale

Un événement fédérateur, organisé par les AQEPA régionales, qui permet aux parents de se retrouver, d’enrichir leurs connaissances grâce à des conférences, d’échanger, d’apprendre des expériences des autres et de se soutenir mutuellement, en toute quiétude et aux enfants de s’amuser, de retrouver les amis et de participer à différentes activités adaptées sous la supervision de moniteurs spécialisés.

« On était tellement soulagés. On aurait dit que j’ai enlevé 100 lbs de mes épaules juste en allant à cette fin de semaine. Chaque fois que j’ouvrais la bouche, j’avais l’impression que tout le monde avait vécu la même chose que moi. Et là, je me sentais écoutée et comprise. Et en plus, mon grand, ça a été une fin de semaine miracle pour lui. Encore aujourd’hui, je ne peux pas croire qu’il y a des familles qui ne sont pas dans l’AQEPA et qui ne viennent pas à cette fin de semaine. »*

Pour devenir membre

Vous l’aurez compris : vous n’êtes pas seuls. L’AQEPA est là pour vous aider.

* Témoignages de parents issus de la recherche « Expérience des parents ayant un enfant sourd » dirigée par Charles Gaucher PhD, professeur à l’Université de Moncton.

** Témoignage paru dans la revue Entendre no. 214

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