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Ressources et documentation

Quoi de neuf avec le Programme québécois de dépistage néonatal de la surdité (PQDN)?

Extrait du numéro 217 de la revue Entendre : Trucs, astuces et nouveautés pour mieux communiquer

Par Edith Keays, directrice générale de l’AQEPA Provinciale

Saviez-vous qu’au Québec, de 4 à 6 bébés sur 1000 naissent avec une surdité ? Selon les estimations les plus courantes, cela représente environ 425 nouveau-nés par an. Puisque cette incapacité auditive est invisible, elle passe souvent inaperçue, même aux yeux des parents et de la famille.

Pourquoi le dépistage est-il important?

Un tel dépistage permet de poser un diagnostic de surdité dans les semaines qui suivent la naissance et ainsi gagner un temps précieux permettant d’amorcer rapidement une réadaptation adéquate. Si la déficience auditive de l’enfant est détectée tôt et qu’il a accès à des interventions rapides, son potentiel d’apprentissage est significativement amélioré. À long terme, c’est la qualité de vie de l’enfant, son développement et son intégration sociale qui seront améliorés.

Jusqu’à tout récemment, le dépistage était surtout réalisé chez les enfants présentant des facteurs de risque pour la surdité. Or, beaucoup d’enfants diagnostiqués par la suite ne présentaient aucun de ces facteurs. Le programme québécois de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés cherche donc à corriger la situation en permettant un dépistage dès la naissance chez tous les enfants, qu’ils présentent ou non des facteurs de risque de surdité.

Il est important d’offrir un dépistage précoce car, selon des données probantes, un diagnostic et une intervention précoce permettent un meilleur développement chez les enfants présentant une déficience auditive. La plupart des programmes de dépistage universel des troubles de l’audition chez les nouveau-nés visent le dépistage avant un mois, la confirmation du diagnostic avant 3 mois et l’intervention avant 6 mois.

L’implantation du programme de dépistage : de 2009 à aujourd’hui

Le gouvernement du Québec a annoncé en 2009 la mise en place du programme. Les choses avancent mais certainement pas au rythme souhaité. Plusieurs régions ne bénéficient toujours pas de ce programme de dépistage, même si plusieurs établissements offrent un service de dépistage «hors-programme».

L’implantation du programme a débuté au CHU Ste-Justine en novembre 2013 et depuis, c’est plus de 14 000 nouveau-nés qui ont pu profiter du programme québécois de dépistage de la surdité dans cet établissement. C’est sans compter tous les nouveau-nés qui ont bénéficié du PQDSN au CH régional de Lanaudière depuis mars 2015, au CH de Sorel depuis octobre 2015 et enfin tous les enfants qui ont pu bénéficier tout de même de tests de dépistage hors programme dans les différents hôpitaux du Québec.

Edit : Depuis le 4 décembre 2017, le programme est également implanté au Centre Hospitalier de l’Université Laval (CHUL) à Québec.

Qui offre le programme ou l’offrira incessamment ?

Outre le CHU de Sainte-Justine qui offre le dépistage universel et les activités de centre de confirmation-diagnostic, le Centre hospitalier régional de Lanaudière et l’Hôtel-Dieu de Sorel offrent maintenant le dépistage. L’Hôpital Pierre-Boucher à Longueuil vient également de débuter en avril le programme de dépistage. Pendant ce temps, d’autres établissements du Québec offrent des tests de dépistage en dehors du programme lorsque le bébé présente des facteurs de risque, à la demande du médecin ou à la demande des parents.

Qu’est-ce qu’un centre de confirmation diagnostique (CCD) ?

Lorsqu’un enfant ne réussit pas le test de dépistage fait à la naissance, il doit être référé dans un centre de confirmation diagnostic pour poursuivre son évaluation. Un centre de confirmation diagnostique possède toutes les installations nécessaires et tous les professionnels et spécialistes requis permettant de procéder à une évaluation complète de l’audition de l’enfant. L’évaluation sera faite en fonction du cadre de référence du programme de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés (PQDSN) établi par le MSSS.

Dans certaines situations, il est possible que l’enfant soit référé directement au centre de confirmation diagnostique (CCD), sans procéder à l’application d’un protocole de dépistage:

  • Méningite bactérienne ou virale confirmée;
  • Présence de microtie, d’anotie ou d’atrésie du canal auditif externe à une ou aux deux oreilles;
  • Séjour prolongé à l’unité des soins intensif néonatals.

Quand seront-ils opérationnels et où sont-ils situés ?

Il est prévu que ces centres de confirmation diagnostique (CCD) seront tous opérationnels dès cette année. Ils seront présents dans les Centres hospitaliers universitaires (CHU) des quatre réseaux universitaires intégrés de santé (RUIS).

Il s’agit du :

  1. CHU de Ste-Justine;
  2. CHU McGill (site à déterminer)
  3. CHU de Québec (Pavillon CHUL)
  4. CHU de Sherbrooke.

Qu’en est-il des parents venant des régions éloignées des grands centres ?

Quelques exemples sur comment cela se passe dans les régions éloignées lorsqu’un enfant présente des risques de surdité ou des facteurs de risque. Les parents d’un enfant demeurant dans la région de la Mauricie-Centre-du-Québec et qui doit être vu par un Centre de confirmation devront l’amener dans le Réseau universitaire intégré de santé (RUIS) duquel sa région relève. Dans le cas qui nous occupe, ce sera donc le RUIS de Montréal et, plus précisément, à SteJustine. Un autre exemple, quelqu’un en provenance de la Gaspésie ou du Bas St-Laurent se rendra au Centre hospitalier universitaire de Québec, au CHUL plus précisément.

Quelle est la suite du plan d’intégration du PQDN ?

• Centres hospitaliers offrant des soins tertiaires en néonatalogie

Après le déploiement dans les Centres hospitaliers universitaires (CHU), le programme sera implanté dans les centres hospitaliers offrant des soins tertiaires en néonatalogie où il y a plus d’enfants avec un facteur de risque de surdité. Aucune date n’est encore arrêtée pour ces centres hospitaliers.

• Centres régionaux à vocation pédiatrique et Centres hospitaliers où un dépistage systématique de la surdité (DSS) est déjà en place

Lorsque le déploiement sera terminé dans les centres hospitaliers offrant des soins tertiaires en néonatalogie, il sera alors implanté dans les centres régionaux à vocation pédiatrique et dans les centres hospitaliers où un dépistage systématique de la surdité est déjà en place, mais hors-programme. L’ensemble des autres établissements du Québec, incluant les maisons de naissance, suivront par la suite.

Conclusion

Le dépistage néonatal de la surdité est un dossier qui interpelle l’AQEPA depuis de très nombreuses années, tout comme de nombreux partenaires, intervenants en santé et spécialistes de partout au Canada. Depuis tellement longtemps en fait, qu’on retient encore notre souffle de crainte qu’un imprévu survienne et que ce programme plus qu’essentiel qui a été retardé à de nombreuses reprises le soit encore. Ce ne sera peut-être pas demain matin que le Programme québécois de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés (PQDSN) sera présent dans toutes les régions du Québec. On peut toutefois dire que beaucoup, tout de même, a déjà été fait, que la phase pilote a été complétée avec succès, que l’intégration est faite dans quatre établissements et que, tout en retenant notre souffle, on respire déjà mieux et que l’avenir nous semble prometteur.

Toutes ces informations nous ont été fournies par le MSSS et il nous faut souligner que le ministère reconnaît, non seulement l’importance d’un organisme comme le nôtre et notre expertise en termes de soutien aux parents d’un enfant vivant avec une surdité, mais verra à ce que les nouveaux parents soient informés de l’existence de notre organisme, unique au Québec en regard de sa mission.

Pour plus d’informations…

N’hésitez pas à consulter le Cadre de référence du Ministère de la Santé et des Services Sociaux concernant le Programme québécois de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés.