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Ressources et documentation

Langue des signes : un choix rempli d’enjeux

Sarah Kirsch, Chargée de projets à l’AQEPA provinciale / étudiante en maîtrise à l’école de travail social

Charles Gaucher, PhD., Professeur à l’école de travail social, Université de Moncton

Au Canada, le diagnostic de surdité ainsi que la mise en place des services pour la prise en charge de l’enfant sont censés se faire rapidement. À partir de cette annonce de surdité, la vie des familles initialement prévue se retrouve bouleversée. Lorsque le médecin annonce la surdité de l’enfant, les parents passent par de multiples émotions : le choc, la culpabilité, la tristesse (Gaucher et Duchesne, 2015), mais également l’inquiétude de ne pouvoir communiquer avec leur enfant. À cela s’ajoute la nécessité de prendre des décisions importantes pour l’enfant vivant avec une surdité notamment concernant le choix d’un mode de communication. Très rapidement, les parents doivent devenir des experts dans le domaine de la surdité et prendre des décisions qui auront des conséquences sur l’avenir de l’enfant, dont le choix du mode de communication.

Cet article aborde les enjeux qui pourraient expliquer que le choix d’une communication en langue signée n’est que rarement envisagé par les parents.

Méthodologie

Cet article s’appuie sur une recherche ayant comme point de départ la question de l’engagement des parents francophones dans les services proposés à leur enfant vivant avec une surdité. Ainsi, 117 parents francophones vivant au Canada, en Belgique, en France et en Suisse ont été rencontrés afin de discuter avec eux de différentes dimensions de leur expérience. Notre article s’intéresse plus spécifiquement à l’échantillon canadien de la recherche, qui comprend 52 entrevues menées auprès de parents francophones : 36 mères et 16 pères. Sur 52 participants rencontrés (36 mères et 16 pères), seulement 3 avaient choisi la langue des signes québécoise (LSQ) comme principale langue de communication pour leur enfant sourd et 6 l’avaient utilisée à un moment ou à un autre. Cet article traite des représentations des parents au sujet des langues signées qui pourraient aider à comprendre pourquoi si peu de familles font le choix d’une langue signée pour leur enfant ayant une surdité.

Identifier les choix avec les professionnels

Durant ce moment de prise de décision, les professionnels jouent un rôle important dans l’accompagnement des parents ainsi que dans la présentation des choix qui s’offrent à l’enfant vivant avec une surdité. L’accès à l’information permet aux parents de diminuer l’incertitude face à l’avenir et augmente leur compétence parentale pourtant selon certains parents, l’information reçue par les professionnels est soit incomplète ou contradictoire (Pelchat et al, 2008). Pour les familles avec un enfant ayant une surdité profonde et sévère, l’implant est généralement la solution unique proposée par les intervenants (Lhéricel, 2006). Pour d’autres, les choix proposés concernant les options communicationnelles ont été limités, par exemple, à une langue signée qui est proposée comme mesure de soutien pédagogique permettant d’amener l’enfant vers une langue orale et non pas comme une langue à part entière (Millet, 1999).

Cette impression d’avoir de la difficulté à recevoir une information complète peut également s’expliquer par le contexte dans lequel les parents se trouvent après le diagnostic de surdité. Les parents sont précipités dans un monde qui leur est inconnu (Jackson & Turnbull, 2004), ils doivent rapidement comprendre la situation dans son ensemble, c’est-à-dire les options possibles, le rôle des différents professionnels, l’utilité des services, les conséquences pour l’enfant, etc. Cette étape est marquée par une importante charge émotionnelle, ce qui peut jouer sur leur degré de réceptivité des parents face à la masse d’informations reçue et ainsi créer une barrière à la rétention de l’information (Pelchat et al, 2008).

Par conséquent, lorsque les intervenants ne présentent pas toutes les alternatives, cela limite les parents dans leur capacité à identifier réellement toutes les options qui sont envisageables et ne peuvent ainsi pas faire un choix éclairé pour leur enfant ayant une surdité. De plus, ils doivent également comprendre que les représentations des parents à propos de la surdité sont souvent réductrices qui laisse peu de place aux langues signées (Gaucher, 2013). Ils doivent donc être vigilants quant à la manière d’informer les parents et à la qualité des informations données pour qu’elles soient bien intégrées par les familles.  

S’engager avec sa famille

Les parents se retrouvent sans repères face à l’annonce de la surdité, mis à part les images stéréotypées qu’ils peuvent s’en faire. Avant de s’engager dans une voie, ils vont devoir prendre le temps de s’informer et de réfléchir aux différentes options qui s’offrent à eux et ce que cela implique pour l’avenir. Dans la majorité des cas, les enfants sourds naissent dans une famille entendante (Clerebaut, 2005), ce qui peut expliquer que les familles ont tendance à s’engager dans une voie qui répond à leur identité, c’est-à-dire une langue orale (Dalle-Nazébi, 2014). Cependant, des familles n’excluent pas définitivement l’option de s’orienter vers une langue signée. Pour pouvoir véritablement s’engager dans ce choix, les parents vont devoir anticiper les ajustements que ce mode de communication pourrait engendrer dans l’organisation familiale. En se dirigeant vers une langue signée, cela transgresse une norme collective relative aux processus de transmission linguistique (Therrien & Le Gall., 2012). Cette transgression peut donc créer une première source d’inquiétude pour les parents qui imaginent que leur enfant sourd sera socialisé à l’aide d’une langue qui risque de renforcer l’isolement.

Des parents peuvent aussi être inquiets de l’usage d’une langue signée à l’intérieur même de la famille, puisqu’ils doutent de son utilisation par le reste de la famille. En effet, si les parents s’engagent dans ce mode de communication, cela implique que les membres de la famille s’initient aux signes (Dalle-Nazebi, 2014). De plus, ce choix amènera les parents à apprendre rapidement cette langue pour une utilisation quotidienne ainsi qu’une transmission à l’enfant sourd (Dubuisson & Berthiaume, 2005). L’attrait initial pour une langue signée peut rapidement laisser place à un rejet pour permettre la préservation de la « cohésion familiale » (Lhéricel, 2006, citée par Dubuisson & Grimard, 2006). Il faut se rappeler que durant cette période le quotidien des parents est submergé de rencontres avec différents spécialistes pour la réadaptation de l’enfant ayant une surdité, surtout quand celui-ci est implanté. Malgré un intérêt dans les premiers temps pour l’option « langue signée », le grand investissement nécessaire à son apprentissage et à sa mise en place dans l’organisation familiale peut dissuader nombreux parents à s’engager dans cette voie.

Se construire auprès de la communauté sourde

Au-delà des représentations réductrices de la surdité que peuvent avoir certains parents et le manque d’informations offertes par les professionnels, certains facteurs externes peuvent expliquer la difficulté qu’ils éprouvent à faire le choix d’une communication gestuelle. Dans certaines régions du Canada, les services de soutien en langue signée sont limités. De plus, le manque de modèles sourds dans l’environnement des parents peut influencer le fait que les parents ne choisissent pas une langue signée pour leur enfant ayant une surdité.

Les langues signées sont des langues transmises par les pairs et, contrairement aux langues orales, elles sont incarnées et apprises par et pour les sourds (Dalle-Nazebi, 2014). Cette particularité influence les choix linguistiques que les parents feront pour leur enfant. En faisant ce choix, les familles devront ouvrir leur réseau social à des personnes sourdes, mais demeurent chez-eux une impression de distance avec la communauté qui ne stimule pas les parents à faire le choix d’une langue signée pour leur enfant.

Conclusion

Lors de de la période de transition qui accompagne le diagnostic de surdité, les parents se retrouvent souvent dans un monde qui leur est inconnu et avec des repères flous pour prendre des décisions concernant leur enfant vivant avec une surdité. Quelle que soit l’orientation de la famille pour la réadaptation de leur enfant, cela aura des répercussions sur l’organisation familiale.

L’accompagnement des professionnels de la santé qui offrent des services aux familles peut leur permettre de faire des choix éclairés et de les soutenir au regard de cette prise de décision. La communauté sourde peut également les aider à atténuer leurs craintes quant au mode de communication gestuel. Pour permettre aux parents d’envisager une langue signée au même titre qu’une langue orale comme mode de communication avec leur enfant sourd, ils doivent pouvoir se penser, à travers une langue des signes, comme des agents de socialisation compétents.