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Vie quotidienne

Impact dans le couple, dans la famille, dans l’entourage immédiat

Extrait du numéro 179 de la revue Entendre:  Les acouphènes… Ça vous sonne une cloche ?

Louise Bellemare

« C’est difficile. Cela fait des étincelles parfois. On essaie de remonter l’autre, mais on est tanné. Il ne faut pas lâcher. »

« C’est une montagne de rendez-vous. Cela n’a pas de bon sens. Si on avait su à ce moment-là, je n’aurais jamais pu lui dire « On va passer à travers facilement. » Dans le fond, il faut prendre le verdict, étape par étape. Le deuil, il faut passer à travers. De rendez-vous en rendez-vous, on s’est rendu compte de la surdité, le deuil se fait tranquillement. Au bout d’un an, on a calculé huit à dix voyages à Québec, plus les autres rendez-vous : pédiatre, ORL, audiologie. Ça ne finit pas. »

« La distance, c’est un grand inconvénient. Quand tu restes loin, tout est loin. »

« Des tensions, des difficultés dans le couple, il y en a beaucoup. Il faut prendre des décisions, comprendre ce qui se passe, comment on va gérer ça. Il y a aussi des difficultés avec les autres membres de la famille, difficultés qui subsistent, qui ne vont pas en diminuant parce que les enfants vieillissent, et il faut faire accepter sa surdité. À la table, cela parle vite ce monde-là et ma fille est toujours à s’interposer et demander : « Il dit quoi ? » Et moi : « Ça suffit, parlez tranquillement et regardez-la. Elle a aussi le droit de savoir ce qui est dit. » Parfois, il y a des impatiences, on se fâche. Il faut leur faire comprendre qu’elle est handicapée. La surdité est un handicap que je trouve « vicieux » parce qu’il ne paraît pas. On tend alors à en diminuer l’importance, à l’oublier. Les autres enfants ont aussi tendance à l’oublier. »

« À l’occasion d’un C.A. de l’AQEPA régionale, on a eu l’idée d’inviter une personne avec une surdité à se joindre au C.A. Étant tous parents d’enfants vivant avec une surdité, nous étions tous sensibilisés, mais la première chose dont on s’est rendu compte, c’est que l’on parlait tous en même temps. Le malaise ! »

« La surdité n’a pas vraiment créé de difficultés, cela nous a peut-être unis un peu plus. Des années plus tard, ma femme travaille à l’éducation des enfants sourds. C’est un engagement social qui la rend heureuse. C’est une conséquence positive à la surdité de nos enfants. »

« Un couple qui est un peu loin, devant l’épreuve va s’éloigner, mais celui qui est déjà uni, va être plus près, plus fort pour affronter ce qui s’en vient. S’il y a de l’engueulade au départ, la surdité va amplifier ça, la surdité ou toute autre grosse difficulté ou même simplement le fait d’avoir un enfant. Si tu t’engueules avant d’avoir l’enfant, le jour que tu l’as… tu n’es pas d’accord sur la façon de l’élever, c’est l’escalade. C’est voué à l’échec du couple. Mais quand le couple est uni au départ, est capable de se parler, de se comprendre, ça vient renforcer l’union. »

« Il faut être soudés au départ. »

« On voit beaucoup de femmes seules à la fin de semaine familiale, dans des C.A., à des réunions. On voit rarement des hommes seuls avec l’enfant. »

« Comme individu, comme couple, on s’est découvert des forces que l’on ne soupçonnait pas. On jase souvent. C’est à travers les autres couples, les couples d’amis, la famille qu’on a réalisé ces choses-là que ce que l’on vit quotidiennement, ce que l’on a vécu, l’épreuve, le diagnostic, la chirurgie, c’est à travers l’action qu’on réalise. Les autres ont beau sympathiser avec nous, l’empathie est souvent absente. C’est comme ça qu’on a réalisé que comme couple on avait grandi là-dedans. Il y a beaucoup de non-dits, mais c’est à travers les autres qu’on s’est aperçu qu’on avait fait beaucoup de chemin. Oui, on en parle souvent. »

« C’est probablement le propre d’un organisme de se faire voir, se rencontrer des familles qui vivent la même chose que nous. Je me souviens, les premières fois, ce fut un choc de voir à quel point, les autres familles vivaient les mêmes affaires que chez nous. C’est le beau côté de faire partie de l’organisme. »

« Tantôt quelqu’un parlait de l’entourage qui ne comprend pas. Moi, ce sont mes parents. Mon père : « Ne t’en fais pas, ta fille entend pareil. Dans deux ans, ça va s’améliorer. » Pourtant, cela ne peut que faire une chose : descendre. Ils ne le vivent pas. »

« Les parents qui sont ici ont décidé de s’engager activement, de faire une démarche, cela en dit un peu sur l’attitude. »

« On apprenait le français signé à la maison. Il y avait une spécialiste qui venait chez nous une ou deux fois par semaine donner des cours. On avait des amis qui participaient, qui venaient suivre les cours. Ma belle-mère, mon beau-père, des voisins sont venus. J’adorais ça. Ça se donnait chez nous. Je sortais de mon atelier, j’apprenais le français signé, puis je retournais à mon atelier.Malheureusement, ils ont coupé le budget. »