AQEPA - Pour l’adaptation des deux domiciles en cas de garde partagée d’un enfant vivant avec une surdité

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Actualité

Pour l'adaptation des deux domiciles en cas de garde partagée d'un enfant vivant avec une surdité

L’AQEPA Québec Métro a sollicité cette année l’intervention de l’AQEPA Provinciale auprès des instances gouvernementales concernant une problématique de plus en plus fréquente : l’adaptation des deux domiciles en cas de garde partagée d’un enfant vivant avec une surdité.

En effet, actuellement, la réglementation sur les aides techniques autorise la prise en charge de l’adaptation d’un seul domicile par usager. Or, dans le cas d’un enfant vivant avec surdité dont la garde est partagée entre ses deux parents séparés, l’adaptation de deux domiciles est évidemment nécessaire, mais refusée. Ainsi, le 2e lieu de vie de l’enfant ne pourra être équipé ni de système de contrôle de l’environnement (réveil-matin, alarme incendie etc…) ni d’amplificateurs téléphoniques ou pour la télévision.

Nous avons donc saisi l’Office Québécois des Personnes Handicapées au sujet cette problématique majeure et injuste, qui a été portée à l’attention de la Régie d’assurance maladie du Québec.

Nous vous invitons à découvrir ci-dessous le témoignage de Steeve Tremblay, membre de l’AQEPA Québec Métro, concernant l’adaptation de son domicile en regard de la surdité d’Ève, sa fillette de 10 ans :

 » Bonjour,

Pour donner suite à notre récente discussion, je vous transmets par écrit mon expérience concernant l’adaptation de mon domicile en regard de la surdité de ma fillette de 10 ans.

Comme bien des familles aujourd’hui, notre couple s’est séparé en juin dernier après 12 ans de vie commune et la naissance de deux enfants, un garçon de 8 ans en parfaite santé ainsi qu’une charmante petite fille de 10 ans qui est diagnostiquée d’un syndrome inconnu ainsi que d’une surdité profonde qui l’a amenée à se faire opérer pour l’installation de deux implants cochléaires.

Après mon déménagement, je me suis informé auprès du Centre de réadaptation qui est en charge du dossier de notre fille pour m’enquérir des modalités pour aménager mon nouveau domicile pour notre fille sourde. Quelle ne fut pas ma surprise d’apprendre que si je voulais aménager mon logis, je devais assumer tous les frais d’achat d’équipement ainsi que d’installation puisque la Régie d’Assurance Maladie du Québec n’assume que l’aménagement d’un logement par personne handicapée.

Évidemment, je suis consterné! Inutile de vous rappeler que la séparation d’un couple est extrêmement difficile à vivre pour toute la famille et plus particulièrement pour les enfants. Faut-il le dire, cela est encore plus difficile pour les enfants souffrant de surdité, puisqu’il est reconnu par le système de santé que les jeunes sourds ont besoin de plus de routine et sont plus affectés par les petits changements dans leur vie…. Alors une famille qui éclate, avouons que c’est beaucoup plus qu’une simple modification de la routine.

Évidemment, je suis conscient des coûts de nombreux équipements et je sais pertinemment qu’à l’âge de notre fille certains équipements ne sont pas encore une nécessité impérative pour sa qualité de vie. Cependant, je suis dépassé par le fait que la Régie n’aide pas les familles séparées avec un enfant atteint de surdité pour le minimum, tel que le détecteur de fumée adapté avec vibreur pour le lit et lumière stroboscopique !! C’est le minimum que notre gouvernement devrait offrir à sa population, dont ma fille fait partie.

Il s’agit ici d’une question de sécurité pour une citoyenne à part entière, dont les deux parents paient leur large part d’impôt. Assurer la sécurité minimum des jeunes enfants handicapés est l’affaire des parents, j’en conviens, mais dans certains cas, comme pour l’installation d’un détecteur de fumée adapté, la Régie doit faire la part des choses. Ma fille, comme l’ensemble des enfants sourds de notre province, ne doit pas être privée d’un instrument essentiel à sa sécurité par une lacune règlementaire. Difficile de comprendre que le Ministère de la Santé investisse des milliers de dollars pour faire implanter nos enfants pour leur assurer une meilleure qualité de vie mais que de l’autre côté, il refuse de leur assurer une protection minimale comme un détecteur de fumée dans chacun de leur domicile!

Heureusement pour notre fille, la Fondation des Sourds a accepté de nous aider dans l’aménagement de mon domicile. Même si je les remercie profondément, je crois que ce n’est pas à eux de devoir pallier la Régie qui a des obligations envers les citoyens du Québec, et encore plus envers notre relève, nos enfants, nos futurs dirigeants, ceux qui prendront en charge notre société dans quelques années, sourds ou non, sans discrimination!

J’espère que notre Association fera des pressions sur le gouvernement afin de remédier à cette aberration qui fait en sorte que les jeunes sourds du Québec doivent payer de leur sécurité à cause d’événements vraiment hors de leur contrôle comme la séparation de leurs parents. »

Ce témoignage a été transmis à l’OPHQ afin d’alimenter le dossier.

Nous vous tiendrons bien sûr informés des suites.