Extrait du numéro 161 : Prématurité et surdité

La néonatologie en histoire
Par Gaëlle Trébaol

Tout le monde a déjà entendu parlé d’un minuscule bébé « sauvé » car ses parents l’avaient gardé près du poêle et
nourri au compte-gouttes. Ce bébé est invariablement devenu un colosse en pleine santé…

De tout temps, il y a eu des bébés nés trop tôt et, si la très grande majorité décédait peu après la naissance, certains
ne nécessitant pas d’oxygène supplémentaire survivaient. Environ 400 ans avant J.-C., Hippocrate affirmait qu’un fœtus
né à 7 mois de grossesse ressemblait à un bébé né à terme mais survivait rarement. Une croyance présente chez les
Grecs, les Latins et les peuples germaniques voulant que les bébés nés à 7 mois avaient plus de chances de survie
que les bébés nés à 8 mois a persisté jusqu’au XVIIIe siècle.

Toutefois, on s’est peu intéressé au phénomène des bébés prématurés avant 1870. La guerre franco-russe ayant
décimé la population française, les médecins ont mis alors un effort soutenu à diminuer la mortalité infantile dans le
but de repeupler la France. La première préoccupation des docteurs Tarnier et Budin, obstétriciens, est l’incapacité
pour les prématurés de garder leur chaleur. Ayant vu, dans un zoo, des couveuses utilisées pour les poussins, ils en
commandent quelques-unes et décident de les utiliser pour les bébés prématurés. Il s’agit alors de couveuses non
fermées munies d’une alarme qui sonne si la température devient trop élevée. Concurremment, on commence à
donner du lait maternel aux bébés à la cuillère ou par gavage. Comme plusieurs décèdent d’infections, des règles
sont instaurées. Toute personne s’approchant des bébés doit avoir lavé ses mains, le lait est réfrigéré et une bonne
hygiène règne dans la salle où se trouvent les prématurés. Les mères sont les bienvenues et sont même encouragées
à allaiter. En 1901, comme la survie des bébés prématurés devient un véritable sujet d’intérêt, le Dr Couney décide de
les présenter dans des expositions. Les frais d’entrée permettent de subvenir aux besoins des bébés. On estime qu’en
quarante ans, cinq mille bébés prématurés ont été montrés dans des expositions ou dans des foires. Alors que le
Dr Budin laissait une place importante aux parents auprès de leur bébé, le Dr Couney, quant à lui, interdit la visite
des parents car il croyait que les infections seraient ainsi moindres. Depuis, cette supposition qui a été déclarée
comme non fondée, toutefois ce ne sera que dans les années 1970 que les parents pourront de nouveau visiter leur
bébé prématuré dans les pouponnières. La première pouponnière officielle offrant des soins aux bébés prématurés
n’ouvre ses portes qu’en 1923 à Chicago.

En 1928 débute l’intubation de bébés demandant une aide respiratoire importante et, en 1940, une forte concentration
en oxygène est librement utilisée chez un très grand nombre de prématurés. Ce n’est que dans les années 1950 qu’on
s’apercevra que la haute teneur en oxygène a causé chez bien des enfants une atteinte visuelle tout en augmentant le
taux de survie. En 1956, on décrit ce qui est aujourd’hui appelé rétinopathie. Bien des enfants quittent alors l’hôpital
aveugle ou avec une atteinte visuelle causée par de trop fortes doses d’oxygène. On administre aussi des antibiotiques
visant à traiter diverses infections. Certains de ces antibiotiques s’avèrent ototoxiques (toxiques pour l’oreille) et des
enfants deviennent sourds. Les traitements se raffinent et permettent l’augmentation du taux de survie, mais l’immaturité
des enfants et l’absence de recherches concernant les traitements offerts ont parfois des incidences négatives
importantes.

Comme de plus en plus de bébés prématurés malades et immatures reçoivent des soins, de nouvelles maladies
commencent à émerger. En 1964, on découvre une maladie intestinale grave, l’entérocolite nécrosante, qui touche
les prématurés. On décrit pour la première fois en 1967 la dysplasie broncho-pulmonaire. Ce n’est qu’en 1975 que
la néonatologie devient une spécialité reconnue par le Comité de pédiatrie américain (American Board of Pediatrics).
Les bébés prématurés sont transférés dans des centres spécialisés où on leur offre des soins; différentes
technologies y sont utilisées plus largement comme les respirateurs et la photothérapie par exemple. Paradoxalement,
ce n’est qu’en 1984 que, grâce à l’intervention d’une mère, on reconnaît dans la communauté scientifique que le bébé
prématuré peut ressentir la douleur. En effet, jusque-là toutes les interventions (chirurgies cardiaques, installation
de drain au cerveau, etc.) étaient effectuées sans aucune anesthésie. Il y a encore aujourd’hui une évolution en ce qui
concerne le contrôle de la douleur. Depuis environ huit ans, on administre des sédatifs aux bébés intubés à l’unité
néonatale. Les soins visant à un meilleur confort du bébé prématuré et pouvant diminuer à long terme l’incidence de
certaines séquelles sont de plus en plus mis en place dans les unités néonatales. Toutefois, ces soins ne sont pas
encore appliqués partout. On recouvre les incubateurs afin de diminuer la lumière environnante, de permettre un
meilleur sommeil au bébé. On positionne le bébé pour qu’il soit plus confortable et pour éviter des déformations
à plus long terme. On tente de diminuer l’intensité des bruits susceptibles de déranger le bébé, mais aussi de causer
chez lui une perte auditive.

Au début du siècle, la survie des bébés nés quelques semaines trop tôt était loin d’être assurée. Le défi de les garder
au chaud et de les nourrir était énorme. À ce moment, le taux de survie des bébés pesant entre 1 200 grammes
et 1 500 grammes atteignait 15%. Par contre, ces enfants ne bénéficiaient d’aucun suivi ainsi on ne sait pas combien
ne souffraient d’aucune séquelle. Toutefois, en 1939, le docteur Mary Shirley effectue une recherche auprès d’enfants
âgés de 6 mois à 30 mois qui étaient nés à moins de huit mois et demi pesant moins de cinq livres. Elle publie un
article dans Child Development où elle fait état de ses observations. Elle affirme que plusieurs ont de la difficulté à
avoir une prononciation correcte, ont une maladresse motrice évidente, un retard dans l’acquisition de la motricité
globale et même une démarche saccadée. Ils sont également hyperactifs, émotionnellement immatures, démontrent
des réactions anormales de peur, etc. Ses résultats demeurent encore actuels. Aujourd’hui, environ 85% de ces
bébés survivent et de nombreuses études portent sur eux. On rapporte que plusieurs sont atteints de paralysie
cérébrale ou vivent avec une surdité, certains ont des problèmes visuels ou une déficience intellectuelle. Toutefois,
plusieurs n’ont pas de limitation fonctionnelle en tant que telle, mais présentent des troubles d’apprentissage ou des
caractéristiques dont parlaient déjà le Dr Shirley en 1939.

Aujourd’hui, des bébés nés à 23 semaines sont réanimés de façon routinière. Le défi s’est complexifié et un très
grand nombre des extrêmes prématurés gardent des séquelles souvent multiples de leur naissance prématurée.
Il est de plus en plus difficile de démêler l’écheveau des problèmes présentés par ces enfants et bien des
professionnels avouent être dépassés. La néonatalogie s’est penchée depuis ses débuts sur les interventions
nécessaires pour maintenir en vie les bébés prématurés et le taux de survie s’est grandement amélioré.
Malheureusement, le suivi offert à l’heure actuelle à ces enfants est tout à fait insuffisant. Il est maintenant nécessaire
que les champs d’intérêt (et d’obligation) de la néonatologie s’élargissent à l’entièreté de l’enfant et pour toute sa vie.

Vous voulez en savoir plus :
Sylvie Louis en collaboration avec Gaëlle Trébaol et Dr Annie Veilleux, Le grand livre du bébé prématuré : du choc de la
naissance à l’arrivée du bébé à la maison, Tome 1, Hôpital Sainte-Justine, 2001, 364 p.
Sylvie Louis en collaboration avec Gaëlle Trébaol et Dr Annie Veilleux, Le grand livre du bébé prématuré : causes,
séquelles et autres enjeux, Tome 2, Hôpital Sainte-Justine, 2002, 354 p.
Helen Harrison, The Premature Baby Book, St. Martin’s Press, 1983, 273 p.