Extrait du numéro 187 : Deuil ou processus d'adaptation

Des petites morts dans ma vie de tous les jours…
Par Marie-Christine Doucet, présidente de l’AQEPA Lac-Saint-Jean

Je me présente ; je me nomme Marie-Christine et je suis âgée de 33 ans. Je présente une surdité neurosensorielle
bilatérale de degré sévère à profond. Lorsque j’avais 3 ans, mes parents l’ont découvert alors que leurs amis leur
ont fait remarquer que je me détournais pour les regarder que lorsqu’on élevait le ton de la voix.

Je suis maintenant mère de deux enfants ; une fille de 7 ans, Andréanne, et un fils de 6 ans, William, qui présente,
lui aussi, une surdité.

Je sais, vous me direz que la surdité, ce n’est pas le pire des handicaps puisqu’il est invisible, mais dans notre vie
à nous, il apporte beaucoup de petits inconvénients qui, à la longue, ajoutent à nos frustrations. Vous me direz que
tout le monde a des frustrations… Je le sais, mais moi j’en ai quelques-unes de plus que vous. J’ai dû et je dois
encore faire des deuils de certains de mes rêves, de mes projets, de la vie «ordinaire»… J’aimerais vous présenter
quelquesuns de ces petits deuils à la façon de Jean-Marc Parent qui, dans un de ses spectacles, parlait des
frustrations d’une personne handicapée motrice.

Les activités
Depuis que je suis jeune j’aime bien me baigner… Vous savez, c’est un réel plaisir de jouer dans l’eau avec ses
amis, de se raconter des histoires, de s’inventer des jeux que l’on peut modifier quand bon nous semble, au gré
des actions, de faire des suggestions pour changer les choses, croyant avoir trouvé une suite plus amusante.
Amusante… oui !... Mais pour les autres ! Moi, ne pouvant pas mettre mes aides de correction auditive dans l’eau,
je manquais tous ces changements, ces plans élaborés à la dernière minute… J’avais toujours l’air d’«être à côté
de la track». C’est certain que je ne comprenais rien de ce qui se passait… Je ne m’amusais pas tant que cela, MOI.

Qui n’a pas entendu parler du Village-Vacances de Val Cartier à Québec avec ses glissades d’eau ? Tous rêvent d’y
aller au moins une fois dans leur vie pour passer la journée complète à faire des activités aquatiques de toutes
sortes. PAS MOI ! C’est dommage pour mes enfants, mais juste à penser à «l’horreur» d’UNE JOURNÉE COMPLÈTE
sans mes aides de correction auditive… je PANIQUE !!! Déjà un premier deuil, celui de ne pouvoir participer
à 100% des activités avec mes amis dans toutes sortes de situations.

J’aimais l’eau, puisque j’ai fait plusieurs compétitions de natation et j’adorais rendre service… J’ai donc pensé
que, pendant l’été, pour me faire de l’argent de poche, je pourrais devenir sauveteur ; c’est un travail où, comme
dans les émissions de télévision, on est très en vue…! Mais comment être efficace si je n’ai pas mes aides de
correction auditive ? Où est la personne en danger ? J’ai beau avoir de bons yeux, je n’entendrais pas de quel côté
viennent les cris de détresse. C’est ce qu’on m’a dit pour me faire comprendre qu’il ne fallait pas que j’entretienne
des rêves à ce sujet. Un autre rêve à l’eau ! Deuxième deuil, mon premier plan de carrière.

L’école
L’école… Vous les parents, vous savez que c’est un cauchemar pour les jeunes qui se retrouvent privés de
l’attention de leurs parents… L’enfant, qui est le point d’intérêt de ses deux parents, une fois intégré à l’école,
doit se partager l’intérêt du professeur avec plus d’une quinzaine de jeunes bruyants, tapageurs et même parfois
agressifs. Dure, dure, la vie à l’école ! Quand, en plus, on a une différence, c’est certain que l’on se démarque,
et qu’on nous remarque… Pis ce n’est pas toujours bon quand on est au primaire ! Il y en a qui se font un malin
plaisir pour nous montrer que nous ne sommes pas comme les autres, les «normaux» ; que l’on soit gros, que
notre peau soit de couleur plus foncée, que nous portions des lunettes… On a tout pour devenir la tête de turc
de nos camarades. Même si on dit que la surdité est «un handicap invisible», ce n’est pas tout à fait vrai quand
on doit porter un système MF qui n’est pas très discret et que le professeur doit aussi porter le micro…
Bonjour l’invisibilité !!! Troisième deuil, passer inaperçue à l’école.

En plus, pour notre bien, il faut toujours nous placer en avant de la classe ; pas moyen de faire un peu de folies
comme nos camarades ; l’enseignant nous a toujours à l’oeil. Pensez à ceux qui ont les services d’une
interprète pour les aider quand l’enseignant parle vite, qu’il explique en écrivant au tableau ou qu’il travaille avec
des groupes… Bonjour la vie «normale» à l’école. Essayez d’être dissipé quand il y a deux personnes pour vous
surveiller et, qu’en plus, il y en a une juste pour vous ! Quatrième deuil, celuide faire des écarts de conduite pour
être acceptée dans le groupe.

De plus, nous devons travailler deux fois plus que les autres enfants pour se contenter d’avoir… des notes de
bonnes à passables. Ça, c’est décourageant ! Il faut être toujours attentif, se servir plus de nos yeux pour
compenser pour nos oreilles. Savez-vous comment on peut être fatigué le soir ?

En plus, les parents nous demandent de faire nos devoirs tout de suite en arrivant de l’école, pour ne pas
terminer trop tard et se coucher de bonne heure pour être en forme le lendemain !!! Cinquième deuil, notre
vie de jeune est foutue… sur semaine.

Durant les heures de cours, on est parfois retiré de la classe pour notre bien… pour aller voir l’orthophoniste,
par exemple. On est chanceux d’avoir les services de l’orthophoniste qui nous rencontre de temps à autre,
à cause des nombreux cas dont elle a la charge. Mais pendant ce temps là, on n’est pas dans la classe et
on manque beaucoup de choses… de la matière scolaire, des explications de l’enseignant et aussi de la vie
de classe, des niaiseries qu’untel a dites ou qu’unetelle a faites… Sixième deuil, faire vraiment partie de la vie
de la classe.

Le pire, c’est que, même si on parle assez bien, qu’on a une belle prononciation et que l’on peut structurer de
belles phrases, il y a toujours une «âme charitable» qui nous dit que l’on semble parler avec «une patate chaude
dans la bouche». Septième deuil, avoir une voix qui ne nous trahira pas.

Pour ce qui est des secrets, de la complicité avec mes amies pour parler d’un beau gars qui passe près de
nous, pour faire nos commentaires, il n’y a rien de plus naturel que des secrets vite dits ou murmurés à l’oreille
de notre complice, pour ne pas attirer l’attention du jeune homme en question. Oui, mais PAS AVEC MOI.
Je ne comprends rien de rien de ces secrets dans mes oreilles ; ce ne sont pas des messages, mais le bruit
d’un souffle qui me chatouille et surtout qui m’agace au plus haut point. Je DÉTESTE les secrets qui finissent
par me mettre les nerfs en boule… Huitième deuil, ces secrets qui semblent si amusants et intéressants
pour les autres.

Les petits bobos
Je ne pouvais même pas me permettre d’avoir des otites comme tous mes camarades. En plus d’avoir mal aux
oreilles, il fallait que je me passe de mes aides de correction auditive pendant quelques jours, histoire de laisser
guérir sans qu’il y ait trop d’humidité dans mon oreille ou de liquide dans mes appareils, ce qui n’est guère mieux.
Neuvième deuil, pas capable d’être comme tout le monde… tout est pire pour moi.

Les sorties
En vieillissant ça va aller mieux, se dit-on ! Pas nécessairement… Le plaisir, quand on est jeune, c’est de sortir
dans des bars, d’aller danser et de prendre un verre. Pour moi, la musique, c’est bien plaisant, mais dans
de tels endroits, le bruit est insupportable parce que mes aides de correction auditive captent TOUS LES
BRUITS, ne faisant pas de différence entre eux, contrairement à l’oreille humaine, cette merveilleuse
technologie. C’est vrai que je peux aller danser, mais c’est tout ce que je peux faire ; impossible de penser à
jaser dans des endroits comme ça ; je ne comprends rien de ce que les gens me disent. Dixième deuil, avoir
une soirée amusante et… des conversations intéressantes.

Il y a pire encore… les bris d’aides de correction auditive le vendredi soir !!! Impossible de faire effectuer une
réparation ou d’avoir une pièce le vendredi après 16 h et ces bidules technologiques ont souvent une mauvaise
tendance à briser à ce moment-là ! C’est encore à l’eau pour les plans de la fin de semaine… La vie sociale en
mange un coup ! Onzième deuil, au lieu d’aller ÉCOUTER de la musique, je devais REGARDER la télévision!!!

Ma vie adulte
Maintenant je suis une adulte et j’ai un bon mari avec qui je «m’entends» très bien. Une fois encore, j’ai des
deuils à faire malgré tout. Douzième deuil, les soupers romantiques à la chandelle. Je ne vois pas ce qu’il me
dit…! C’est certain que je peux me permettre un souper à la lueur de la chandelle…, mais il faut aussi que les
«lumières» soient allumées si je veux qu’on parle de choses romantiques… Et… bye-bye ! le «romantisme»
de la situation.

En société, je me débrouille très bien, autant en tête-à-tête avec les gens qu’en groupe, mais je dois «pédaler»
plus que les autres pour suivre ce qui se passe. Il arrive parfois que, dans certaines situations, il y ait un bruit
de fond que mon interlocuteur ne détecte même pas, mais qui me nuit énormément. Il m’arrive donc de faire
répéter une fois, peut-être deux, mais pas plus. Après, je fais semblant d’avoir compris, même si ce n’est
pas le cas. J’ai quand même une réputation à protéger quoi ! Treizième deuil, avoir droit à toute l’information
en tout temps.

La nuit
Je suis certaine que vous pensez : «Elle, au moins, elle peut BIEN dormir, puisqu’elle n’entend pas de bruit…»
ERREUR, vous répondrai-je. Savez-vous comment ça peut être stressant de ne pas entendre ce qui se passe ?
Vous, vous entendez des bruits, mais votre cerveau peut vous rassurer en vous disant que ce sont des bruits
ordinaires… Pas MOI, puisque je n’entends rien sans mes aides de correction auditive… Quatorzième deuil,
dormir bien et être rassurée…

De plus, quand on est mère, on est inquiète dans les premiers mois de vie de notre jeune. Je suis certaine que
vous vous êtes procuré un de ces petits appareils que vous mettiez dans la chambre de votre enfant et dans la
vôtre, vous permettant de l’entendre respirer ou faire des petits bruits rassurants. Mais pas moi ! J’allais souvent
dans la chambre et je devais mettre ma main sur leur poitrine pour me rassurer, pour savoir qu’ils respiraient
toujours… Je l’ai fait pour Andréanne, ma fille, et tout était à recommencer pour William, puisque à chaque enfant,
on recommence à être inquiète. Quinzième deuil, être rassurée en l’entendant, confortablement couchée dans
mon lit…. Je m’arrête ici pour que vous ne me preniez pas trop en pitié… Je suis fière de moi, du chemin que j’ai
parcouru, de mes réalisations. Je ne fais pas vraiment pitié, mais je dois composer avec toutes ces petites
frustrations à tout moment de la journée. Rappelez-vous que, dans la vie, c’est quand on a perdu ou qu’il nous
manque quelque chose, qu’on s’arrête pour en voir l’implication. Il faut donc s’arrêter de temps à autre pour
savourer ce que l’on a et ce que l’on est, puisque c’est ce qui nous rend tous uniques…